El 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer. ¿Por qué lo sé? Porque el ser que más amo en este mundo padece esta enfermedad hace años y hasta hace poco desconocía mucho sobre esta.
El Alzheimer es un tipo de demencia que no solo hace que las personas pierdan habilidades cognitivas y olviden todo, también afecta su comportamiento y hace que pierdan habilidades motoras como escribir, caminar y hasta hablar.
Es un deterioro del cerebro. Aún se conoce muy poco acerca de la misma. Pero yo conozco mucho al mismo tiempo. Sé que significa perder al ser querido a quién la padece viéndolo aún físicamente. Perder toda su sabiduría, sus afectos, su esencia… suena feo, pero es la realidad las personas que sufren de Alzheimer mueren en vida. Y las personas que las acompañan viven por ende un duelo diferente, me atrevería a decir que más doloroso.
Al principio de la enfermedad es difícil para el paciente, pues ellos están conscientes de que les está pasando algo, de que están olvidando las cosas, personas y lugares. Recuerdo que mi mamá me decía: “Farah ayúdame me estoy volviendo loca”.
Luego viene una etapa donde el paciente ha llegado a un deterioro mental dónde ya no percibe tanto que está perdiendo su facultad mental, tienen episodios donde se sienten perdidos, pero la mayor parte del tiempo se dejan llevar por sus cuidadores. No todas las personas perciben que el paciente está enfermo. Pueden hacer vida social y realizar actividades como hacer ejercicios.
Poco a poco esas facultadas van desapareciendo y cosas cotidianas como cambiarse, maquillarse, asearse ya van perdiéndose. Hasta llegar a un deterioro total, donde la persona no habla, no camina. La manera en que lo describo mejor es como que la persona vuelve a ser un bebé, pero adulto.
Porque digo todo esto, pues porque además de que lo he vivido en carne propia, fue una de las razones principales por la que comencé a escribir. Siempre me gustó y lo hacía de manera personal, hasta que nació mi primera hija. Mi mamá estaba comenzando la enfermedad y yo quería absorber lo más que podía de las enseñanzas, de las canciones, cuentos, rimas, para poder pasar a mi hija. Sabía que era prácticamente imposible, pero estaba decidida a capturar la mayor parte.
Lamentablemente, la enfermedad es hereditaria, y eso también me puso a pensar que quería facilitarles el camino a mis hijas y dejar la mayor parte que pudiera plasmada de manera que les sirva de referencia, en caso de que me suceda a mi. Cierto que jamás se compara a compartir las experiencias en vivo con la madre de uno, pero algo es mejor que nada.
Así que tengo un cuaderno para cada una donde voy plasmando las anécdotas más importantes, y las etapas que vamos viviendo y cómo entiendo nos sentimos en ese momento tanto ellas como yo.
En MuyerYoMujer trato de escribir las experiencias y sabidurías que como mujer deseo compartirles en su momento. Porque sé que perdí muchas de las que mi mamá me pudo haber compartido.
Norma Sainz, fue, es un ser tan excepcional que merece homenaje de las personas que más la amaron y yo estoy segura de que soy una de ellas. Dios me la concedió por muchos años, pero me faltaron muchos más, lo siento, los humanos tendemos a ser egoístas y en este caso en particular no me avergüenzo.
Ojalá encuentren cura pronto. Ojalá ellos no sufran. Ojalá no perdamos más seres queridos.
En Santo Domingo existe una Asociación de Alzheimer por si hay algún interesado, dónde se llevan a cabo charlas y se comparten experiencias. El número es 809-220-4985 por si alguien lo necesita.
Feliz día!
